Nyeri Kronis

Bagaimana penyakit kronis mengajarkan kita untuk menjadi pendukung bagi diri kita sendiri

Olivia Arganaraz dan saya berdua memulai periode kami ketika kami berusia 11 tahun. Kami menderita kram yang luar biasa dan gejala lain yang mengganggu kehidupan kami. Tak satu pun dari kami mencari bantuan sampai kami berada di awal 20-an.

Meskipun kami kesakitan, kami berpikir bahwa kesengsaraan menstruasi hanyalah bagian dari menjadi seorang gadis. Sebagai orang dewasa, kami menyadari bahwa menghabiskan hari-hari di tempat tidur selama periode atau siklus pertengahan kami tidak normal. Sesuatu telah salah.

Kami berdua akhirnya didiagnosis dengan endometriosis, juga dikenal sebagai endo untuk jangka pendek. Saya didiagnosis dalam beberapa bulan, tetapi diagnosis Olivia memakan waktu hampir satu dekade. Bagi banyak wanita, diagnosis yang tertunda jauh lebih umum.

Menurut American Congress of Obstetricians and Gynecologists, sekitar 1 dari 10 wanita mengalami endometriosis. Tidak ada obat yang diketahui untuk endo, hanya opsi perawatan dan manajemen nyeri. Itu adalah penyakit yang tidak terlihat. Kita sering terlihat sehat, bahkan ketika kesakitan.

Itulah mengapa sangat penting untuk membicarakan tentang apa yang kami alami sehingga kami dapat menawarkan dukungan, belajar dari satu sama lain, dan tahu bahwa kami tidak sendirian.

Olivia adalah jurusan psikologi 32 tahun di Antioch University, yang tinggal di Silver Lake, California. Saya seorang penulis dan editor lepas 38 tahun yang tinggal di Nashville, Tennessee. Percakapan ini telah diedit untuk keringkasan dan kejelasan.
Kami belum pernah bertemu, tetapi percakapan kami langsung mengikat kami

Olivia: Saya pergi ke pawai endometriosis, dan dari pembicaraan yang saya hadiri, dan percakapan yang saya lakukan dengan wanita lain dengan endo, tampaknya menjadi pengalaman yang cukup khas yang dibutuhkan 10 tahun atau lebih baik untuk didiagnosis. Saya menghabiskan bertahun-tahun melihat dokter untuk gejala saya dan ditolak.

Jennifer: Dan diagnosa atau bukan, dokter tidak menganggap Anda serius. Seorang dokter ER laki-laki pernah berkata kepada saya, "Anda tidak membawa Ford ke dealer Chevy." Juga, OB-GYN yang awalnya mendiagnosis saya ketika saya berusia 21 tahun mengatakan kepada saya untuk hamil sebagai obat. Saya pikir, Apa saja selain itu! Saya mendaftar ke sekolah pascasarjana.

O: Saya telah ditanya apakah saya memiliki terapis karena mungkin "masalah" saya bersifat psikologis! Saya berjuang untuk menemukan bagaimana seorang dokter dapat merespon seperti itu kepada seseorang yang menggambarkan rasa sakit yang begitu besar sehingga mereka pingsan di kamar mandi bandara, di bioskop, dan sendirian di dapur mereka sendiri pada pukul 5 pagi.

J: Cerita Anda membuat saya berkaca-kaca, dan saya minta maaf atas apa yang Anda alami. Saya memiliki pengalaman serupa. Saya menjalani lima operasi laparoskopi selama 14 tahun untuk mempercepat pertumbuhan. Saya terus menjalani laparoskopi karena saya selalu mengalami pertumbuhan kembali dan, dengan itu, perhatian akan adhesi. Saya juga mengalami komplikasi dengan kista ovarium. Tak satu pun dari laparoskopi membantu meringankan rasa sakit saya.

O: Saya tidak bisa membayangkan melalui banyak operasi. Meskipun saya tahu selalu ada kemungkinan bahwa saya mungkin membutuhkan lebih banyak di masa depan saya. Pada bulan Februari, saya menjalani operasi laparoskopi di mana mereka mengeluarkan adhesi dan pertumbuhan saya dan mengeluarkan usus buntu saya. Apendiks saya dilepas karena menempel di indung telur saya. Sayangnya, rasa sakit itu terus berlanjut. Seperti apa sakitmu hari ini?

J: Selama bertahun-tahun, saya meminta dokter saya untuk menjalani histerektomi, tetapi mereka menolak dengan alasan bahwa saya terlalu muda dan saya tidak mampu membuat keputusan tentang apakah saya menginginkan anak-anak atau tidak. Sangat menyebalkan! Saya akhirnya menjalani histerektomi saya hanya tujuh bulan yang lalu, setelah menghabiskan semua pilihan lain. Itu membuat saya lebih lega dari apapun, meskipun itu bukan obat.

O: Saya sangat frustrasi dan menyesal mendengar dokter menolak histerektomi. Ini sejalan dengan diskusi yang telah kami alami tentang dokter yang meniadakan banyak hal tentang wanita dengan pengalaman endometriosis. Dengan mengatakan tidak, mereka mengatakan kepada kita bahwa mereka adalah ahli dari tubuh kita sendiri, yang tidak benar sedikit pun.
Berbagi kiat dan peretasan manajemen nyeri

J: Cukup sulit hidup dengan rasa sakit, tetapi kemudian kita tersipu dan diperlakukan dengan buruk juga. Apa saran dokter Anda sebagai langkah selanjutnya untuk Anda?

O: Ginekolog saya memberi tahu saya, saya harus mencari ke dalam menopause medis atau menangani manajemen nyeri kronis. Dia juga menyebutkan hamil.

J: Saya mencoba bidikan untuk membuat menopause sementara ketika saya berusia 22 tahun, tetapi efek sampingnya sangat buruk, jadi saya berhenti. Manajemen nyeri benar-benar menjadi satu-satunya pilihan saya. Saya telah mencoba berbagai antiperadangan, pelemas otot, dan bahkan obat nyeri opioid selama hari-hari yang sangat sulit. Daftar resep saya memalukan. Saya selalu memiliki ketakutan bahwa seorang dokter atau apoteker baru akan menuduh saya memiliki kebiasaan narkoba. Obat antikonvulsan telah memberikan kelegaan yang paling besar, dan saya bersyukur telah menemukan dokter yang meresepkannya untuk penggunaan di luar label.

O: Saya telah mendapatkan akupunktur dengan beberapa hasil yang bagus. Dan saya juga menemukan, melalui kontak wanita lain dengan endometriosis, diet itu adalah komponen besar menuju perasaan lebih baik. Sementara itu membantu peradangan saya, saya masih tersisa dengan rasa sakit yang melumpuhkan beberapa hari. Sudahkah Anda mencoba diet atau terapi alternatif?

J: Saya vegetarian dan bebas gluten. Saya mulai berlari di usia pertengahan 20-an, dan saya pikir itu membantu dengan manajemen rasa sakit, berkat endorfin, gerakan, dan hanya konsep meluangkan waktu untuk melakukan hal yang baik untuk diri saya sendiri. Saya selalu merasa kehilangan kendali atas hidup saya dengan penyakit ini, dan berlari serta berlatih untuk balapan memberi saya sedikit kendali atas itu.

O: Saya memiliki apa yang mereka sebut endo perut cukup sering, meskipun ini menjadi kurang sering dengan perubahan dalam diet saya. Saya mengonsumsi probiotik dan enzim pencernaan untuk membantu kembung. Itu bisa menjadi sangat menyakitkan sehingga saya benar-benar cacat.

J: Endo perut itu menyakitkan, tetapi ide citra tubuh juga muncul dalam pikiran. Saya telah bergulat dengan itu. Saya tahu saya terlihat baik-baik saja, tetapi terkadang sulit untuk percaya bahwa ketika Anda mengalami sakit perut yang parah dan pembengkakan. Ini mengubah persepsi Anda.
Cara endometriosis yang kuat mempengaruhi feminitas dan identitas

O: Bagaimana histerektomi mempengaruhi Anda dan hubungan Anda dengan feminitas? Saya selalu ingin anak-anak tetapi diagnosis ini telah membantu saya menemukan mengapa dan dengan cara apa saya mungkin kecewa jika saya tidak dapat melakukannya. Karena rasa sakit dan kekurangan hormon testosteron mengambil banyak dorongan seks saya, saya harus benar-benar memeriksa sendiri apa artinya menjadi seorang wanita.

J: Itu pertanyaan yang bagus. Saya tidak pernah memiliki keinginan untuk memiliki anak, jadi saya tidak pernah memikirkan keibuan sebagai sesuatu yang akan mendefinisikan saya sebagai seorang wanita. Namun, saya memahami bahwa bagi wanita yang ingin menjadi ibu, itu adalah bagian besar dari identitas mereka dan betapa sulitnya untuk membiarkannya pergi jika kesuburan adalah masalah. Saya pikir saya lebih bergulat dengan ide tentang bagaimana caranya kehilangan masa remaja saya dengan menyerahkan organ-organ tubuh saya. Bagaimana lagi endo mempengaruhi hidup Anda?

O: Saya tidak dapat pada saat ini memikirkan apa pun yang memiliki endo tidak berpengaruh.

J: Kamu benar sekali. Bagi saya, frustrasi besar adalah ketika itu mengganggu karier saya. Saya bekerja sebagai redaktur pelaksana untuk perusahaan penerbitan majalah untuk waktu yang lama, tetapi akhirnya menjadi freelance sehingga saya bisa memiliki lebih banyak fleksibilitas ketika kesakitan. Sebelumnya, saya jarang mengambil hari libur karena mereka termakan hari-hari sakit. Di sisi lain, sebagai pekerja lepas, saya tidak dibayar jika saya tidak bekerja, jadi mengambil cuti dari kerja untuk menjalani operasi saya atau ketika saya sakit juga merupakan perjuangan.

O: Saya menemukan itu karena saya dapat terlihat baik-baik saja bagi seseorang dari luar, lebih sulit bagi orang untuk memahami rasa sakit yang mungkin saya alami setiap saat. Saya cenderung memiliki reaksi lucu terhadap hal ini di mana saya bertindak seolah-olah saya baik-baik saja! Ini sering menjadi bumerang dan saya terbaring di tempat tidur selama berhari-hari.

J: Saya melakukan hal yang sama! Salah satu hal tersulit bagi saya adalah menavigasi dan belajar bahwa saya memiliki keterbatasan. Saya tidak akan menjadi seperti orang lain. Saya sedang menjalani diet khusus. Saya melakukan yang terbaik untuk merawat tubuh saya. Saya harus mengikuti rutinitas tertentu atau membayar harga dengan kelelahan dan rasa sakit. Saya harus tetap di atas kesehatan saya dengan janji dokter. Saya harus menganggarkan biaya untuk keadaan darurat medis. Semua ini terasa luar biasa.

Mengalami penyakit kronis bisa menjadi pekerjaan penuh waktu, jadi saya harus belajar kata tidak. Terkadang saya tidak ingin menambahkan lebih banyak lagi ke piring saya, bahkan ketika kegiatannya menyenangkan. Pada saat yang sama, saya mencoba untuk tidak membiarkan endometriosis menahan saya ketika ada sesuatu yang benar-benar ingin saya lakukan, seperti melakukan perjalanan. Saya hanya harus menjadi lebih sadar dengan waktu saya.

O: Ya, hidup dengan endometriosis telah menjadi lebih dari perjalanan emosional daripada apa pun. Ini tentang menavigasi tubuh dan waktu saya dengan cara yang disengaja. Diskusi ini sangat kuat bagi saya dalam menyoroti hal-hal ini sebagai perawatan diri dan advokasi diri, daripada sebagai beban dan pengingat kehidupan yang dulu saya miliki atau ingin saya jalani. Saat ini, itu sulit - tetapi tidak selalu demikian, dan itu tidak akan selalu demikian.

J: Saya sangat senang mendengar bahwa diskusi ini telah memberdayakan. Memamerkan ide dari orang lain yang melalui apa yang saya alami sangat membantu dan menenangkan. Sangat mudah terjebak dalam pola pikir "celaka-diri" yang bisa berbahaya bagi kesejahteraan kita.

Memiliki endometriosis telah mengajari saya begitu banyak tentang perawatan diri, berdiri sendiri ketika diperlukan, dan mengambil alih hidup saya. Tidak selalu mudah untuk mempertahankan sikap positif, tetapi ini merupakan garis hidup bagi saya.

Terima kasih untuk mengobrol, dan saya berharap yang terbaik saat Anda bergerak maju dengan mencari penghilang rasa sakit. Saya selalu di sini untuk mendengarkan jika Anda membutuhkan telinga.

O: Senang sekali bisa berbicara dengan Anda. Ini adalah pengingat yang kuat tentang seberapa penting advokasi diri ketika berhadapan dengan penyakit seperti mengisolasi sebagai endometriosis. Berhubungan dengan wanita lain yang berhubungan dengan endometriosis memberi saya harapan dan dukungan di saat-saat sulit. Terima kasih telah mengizinkan saya untuk menjadi bagian dari ini dan memberikan saya kesempatan untuk berbagi cerita saya dengan wanita lain.